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Familienbegleiterin beim Hospizdienst der Johanniter
„Es ist ein gutes Gefühl, zu helfen“

Monika Hansch hat Paul (re.) und Henri in ihr Herz geschlossen.
Monika Hansch hat Paul (re.) und Henri in ihr Herz geschlossen. FOTO: LR / Angelika Brinkop
Cottbus/Spremberg. Monika Hansch hatte ihr ganzes Berufsleben mit Kindern zu tun. Nach ihrem Ausscheiden als Leiterin des Jugendamtes in Cottbus hat sie sich eine neue ehrenamtliche Herausforderung gesucht. Seit einiger Zeit ist sie Familienbegleiterin des Kinder- und Jugendhospizdienstes der Johanniter.

„Ich habe zwei besondere Kinder“, sagt Yvonne Ottilige (37) und umschreibt damit ihre etwas komplizierte Familiensituation.

Der siebenjährige Paul hat das Asperger-Syndrom, eine Variante des Autismus. Die Diagnose wurde erst vor eineinhalb Jahren gestellt. „Uns hat keiner ernst genommen. Sein Verhalten wurde mit einer Trotzphase erklärt. Da sich Paul gut anpassen kann, fällt er woanders nicht weiter auf“, sagt Yvonne Ottilige. Doch dort, wo er sich am sichersten weiß, lässt er seiner Wut freien Lauf. Das bekommt die junge alleinerziehende  Mutter, die selbst als Sonderpädagogin in Spremberg arbeitet, zu spüren. Paul braucht klare Strukturen, kann nur schwer Beziehungen aufbauen und reagiert unter Stress gar nicht. Zur Schule geht er in Cottbus in die Bauhausschule. „Ich bin sehr froh, dass wir Paul inklusiv beschult haben. In der Bauhausschule ist er super gut aufgehoben“, lobt Yvonne Ottilige.

Zur Familie gehört noch ein weiteres Sorgenkind: der fünfjährige Henri. Er wurde mit einer Weichgaumenspalte geboren, seine Sprachentwicklung ist dadurch verzögert. Er war häufig im Krankenhaus, hatte zahlreiche Infekte. Dann kam auch noch Migräne dazu. Eine anfangs diagnostizierte Lungenfehlbildung stellte sich nach zahlreichen Untersuchungen als Zyste in der Lunge heraus.

Bald muss er operiert werden. Die Mutter ist darum in großer Sorge. „Henri ist ein total tapferes Kerlchen. Ich bin sehr stolz auf ihn. Ich habe mehr Angst als mein Kind. Darum tröstet er mich“, sagt Yvonne Ottilige mit Tränen in den Augen. Noch ist nicht klar, wie die schwierige Operation ausgeht. Manchmal wächst der jungen Mutter ihr Job und die Betreuung der Kinder über den Kopf. Arzttermine lassen sich nicht immer so einfach koordinieren.

Hilfe und Entlastung bekommt sie unter anderen von ihren Eltern. Dafür ist sie sehr dankbar. Seit einiger Zeit steht ihr auch Monika Hansch zur Seite, die bei den Johannitern eine Ausbildung als ehrenamtliche Familienbegleiterin des Kinder- und Jugendhospizdienstes absolviert hat.

„Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst unterstützt Familien mit Kindern, die unter lebensverkürzenden Krankheiten leiden. Anders als bei Erwachsenen findet die Hospizbegleitung bei Kindern oft über einen langen Zeitraum statt. Unsere ehrenamtlichen Familienbegleiter entlasten die Familien, in denen die kranken Kinder immer im Mittelpunkt stehen, und geben den Eltern die Möglichkeit, auch mal durchzuatmen“, sagt Koordinatorin Manja Bieder. Aktuell gibt es bei den Johannitern 25 Familienbegleiterinnen.

Monika Hansch ist seit Februar einmal wöchentlich bei Familie Ottilige in Spremberg. Vorher hat sie einen sechsmonatigen Kurs bei den Johannitern besucht, in dem sie alle Facetten der Kinderhospizarbeit kennengelernt hat. „Viele denken , dass es bei der Kinderhospizarbeit um die Begleitung beim Sterben geht. Für uns stehen die Familien im Mittelpunkt. Man muss Zeit haben für die Kinder und für ihre Eltern“, sagt Monika Hansch. Zwischen ihr und Yvonne Ottilige sowie ihren beiden Kindern hat die Chemie gleich gestimmt. „Wir mussten uns erst einmal kennenlernen, aber ich glaube, ich habe in kurzer Zeit das Vertrauen der Kinder gewonnen und auch zu ihrer Mutter einen guten Draht“, freut sich Monika Hansch. Die 68-Jährige hat selbst zwei Enkelkinder in Pauls Alter. Mit denen hat sie ihre ehrenamtliche Arbeit besprochen. „Wenn die Zeit reif ist, werden sich die Kinder sicher auch kennenlernen“, sagt Monika Hansch. Ihr Mann unterstützt ebenfalls ihre ehrenamtliche Arbeit und nimmt Anteil an der Entwicklung der Kinder. Die Annäherung an die beiden Jungs mit ihren Besonderheiten möchte sie behutsam gestalten.

„Dieses Ehrenamt ist eine unheimlich interessante Arbeit, die mich fordert“, sagt Monika Hansch.

Sie hat sich im Vorfeld mit der Erkrankung der Kinder auseinandergesetzt und unter anderem ein Autismus-Seminar in Dresden besucht. Wichtig findet sie auch die regelmäßigen Treffen und den Austausch mit anderen Familienbegleitern.

Die Hilfe, die die Familien brauchen, ist in den verschiedenen Phasen der Krankheit der Kinder sehr unterschiedlich. „Darum unterstützen sich die Familienbegleiter auch gegenseitig, wenn manchmal besonders viel Hilfe nötig ist“, sagt Monika Hansch.

Sie weiß, dass man sich gedanklich damit auseinandersetzen muss, dass Dinge passieren können, die schmerzhaft sind, und man sich vielleicht auch von einem Kind für immer verabschieden muss. Nicht jeder hält das aus. Darum sei es wichtig, neben der nötigen Nähe auch noch Distanz zu wahren.

Die neue ehrenamtliche Arbeit bedeutet Monika Hansch viel: „Es ist toll, wenn man abends nach Hause geht und die Kinder fragen: ,Kommst Du bald wieder?’ Dann fühle ich mich gut und weiß, dass ich es richtig gemacht habe.

Paul und Henry freuen sich, wenn Monika Hansch Zeit hat, um mit ihnen zu spielen.
Paul und Henry freuen sich, wenn Monika Hansch Zeit hat, um mit ihnen zu spielen. FOTO: LR / Angelika Brinkop
Monika Hansch (li.) und Yvonne Ottilige haben schnell einen guten Draht zueinander gefunden.
Monika Hansch (li.) und Yvonne Ottilige haben schnell einen guten Draht zueinander gefunden. FOTO: LR / Angelika Brinkop
Nicht ohne uns lrw 4c
Nicht ohne uns lrw 4c FOTO: LR / Schubert